Antes mesmo do coronavírus, pais de crianças com câncer já viviam distanciamento social para proteger a saúde dos filhos. O que podemos aprender com eles?

Priscila Antoniassi, Caroline Ruggiero e Maristela Lago contam suas experiências

Quando uma criança é diagnosticada com câncer, os desafios que os pais enfrentam são incontáveis. Todas as demandas usuais continuam e a elas soma-se uma nova rotina de tratamentos e cuidados especiais com a saúde do filho, cuja imunidade fica bastante comprometida ao longo do tratamento. A rotina rígida e restrita que vivemos hoje, cercados de cuidados em função do covid19, por exemplo, já é uma realidade para elas há tempos. E mais: estende-se por longos períodos.

A boa notícia é que a maioria das famílias se adapta muito bem, principalmente com o apoio de suas equipes de atendimento e a compreensão de amigos, familiares e comunidade.

Por que não aprendermos então, com eles, a como enfrentar o nosso período de isolamento social, imposto pela pandemia do novo coronavírus?

1. Lidando com a incerteza

Durante a quarentena atual, a incerteza diante de um cenário que nunca vivemos e pouco podemos prever, tem gerado ansiedade nas famílias. Como, de fato, há imprevistos nesse caminho, a dica é se concentrar em viver um dia de cada vez e não paralisar as atividades à espera de uma saída.

Priscila Pires Antoniassi, mãe de Arthur, de 8 anos, que trata de um osteossarcoma no Centro Infantil Boldrini, relata que, desde que recebeu o diagnóstico do filho, há três anos, foi fundamental que a família aprendesse a lidar com as incertezas do tratamento para que todos pudessem continuar aproveitando os bons momentos de cada dia.

“Há três anos, ao receber o diagnóstico de que meu filho Arthur, então com 5 anos, tinha um osteossarcoma na perna, sabia que estava prestes a viver momentos imprevisíveis. Existiam diversos cenários possíveis à nossa frente, mas não era possível pularmos etapas, nem deixar tudo de lado até o tratamento acabar. Por isso, ao mesmo tempo em que enfrentávamos todo nosso medo e angústia, também nos esforçávamos para lembrar que uma vida bem vivida tem que ter risada e amor abundante. Meu filho nos mostra isso. Ele transborda felicidade e, mesmo após ter amputado a perninha, nada o impede de ser uma criança como as outras. Lidamos com a incerteza enfrentando cada dia de uma vez e prestando atenção no que cada um nos traz de especial”.

2. Isolamento e saudade

Para Maristela Lago, mãe de Maria Eduarda, de 17 anos, em tratamento no Boldrini contra um linfoma Hodgkin, a saída para lidar com tempos de isolamento e a saudade (das pessoas e até na nossa antiga rotina) é aprender a ressignificar e a priorizar.

“Eu, por exemplo, passei mais de um mês com a Duda em um quarto de hospital, após a realização de um transplante, sem sair de lá e sem poder receber visitas. Nesse momento tão difícil, fiz amigos no próprio hospital que lembrarei para a vida inteira. É uma experiência que muda nosso jeito de ver o mundo, de tratar as pessoas e de processar tanta informação diariamente. Na época, parei de trabalhar, mudei minha rotina, enfrentei o medo e a incerteza. Você sente saudade do que tinha antes, sente fala das pessoas, mas tem que focar no bem maior, que é a saúde. Ter foco nos dá muita força. É um amadurecimento”, conta Maristela.

3. Pequenas coisas são apenas isso – pequenas

Com mais pessoas em casa – e por mais tempo – é comum surgirem atritos. Nesses momentos, é importante manter uma perspectiva do que é realmente significativo para nós. Trata-se de um exercício constante, pois, é claro, depois de pedir ao seu filho pela 37ª vez para ele limpar o quarto, uma “coisa pequena” vez ou outra acaba nos afetando. Mas vale lembrar: muitas vezes, problemas que nos causam tremenda agitação são mesmo .... pequenos.

4. Estabeleça rotina: o melhor da vida é viver

Carolina Prado Ruggiero, mãe de Bruno, de 3 anos, que trata leucemia, conta que, após a doença do filho, aprendeu que o cotidiano é maravilhoso. E dá essa dica aos pais nesse período turbulento. “Quanta alegria eu perderia se não tivesse aprendido a ver a vida desta maneira? Valorizo o simples, o cotidiano, o habitual. Acordar e meu filho não ter febre, ver que ele está comendo bem. Por isso, sugiro aos pais que agradeçam pelos dias corriqueiros e cotidianos da quarentena”.

5. Peça apoio, ensine empatia

Sobre o a época que precisou ficar isolada com a filha, recém transplantada, Maristela relembra: “A saúde é o mais importante. Poder dar colo é inestimável. O restante é pura simplicidade”.

Falar sobre nossas preocupações de uma maneira apropriada para a idade ajuda as crianças a serem mais empáticas e a abrir seus corações. Como resultado, os filhos são muito empáticos com as pessoas que passam por um período difícil ao seu redor. Eles também sabem que não há problema em falar sobre medos e preocupações. Às vezes, a melhor coisa que você pode fazer é aproveitar o momento e ouvir ... simplesmente estar presente é uma maneira forte de fornecer apoio. 

Deixar-se ser amparada, segundo Maristela, também é fundamental. “No tratamento contra o câncer, não existe cartilha. É preciso tatear caso a caso, e é difícil lidar com tamanha insegurança. Por isso, um dos maiores ganhos nessa travessia são as amizades e laços que criamos com aqueles que estão passando pelo mesmo desafio que nós. Juntos, vivenciamos dias de oração, recebemos muito amor e, principalmente, compreensão.

Temos dias tensos, temos dias de muita alegria. Dia de alegria com nosso filho e preocupação com o da colega ao lado. Celebramos conquistas. Conhecemos pessoas incríveis. Dividimos nossas mais profundas angústias e descobertas com desconhecidos que, de repente, se tornam as pessoas com quem mais convivemos por meses”.

Sobre o Centro Infantil Boldrini

Centro Infantil Boldrini − maior hospital especializado na América Latina, localizado em Campinas, que há 42 anos atua no cuidado a crianças e adolescentes com câncer e doenças do sangue. Atualmente, o Boldrini trata cerca de 10 mil pacientes de diversas cidades brasileiras e alguns de países da América Latina, a maioria (80%) pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Um dos centros mais avançados do país, o Boldrini reúne alta tecnologia em diagnóstico e tratamento clínico especializado, comparáveis ao Primeiro Mundo, disponibilidade de leitos e atendimento humanitário às crianças portadoras dessas doenças. www.boldrini.org.br